請描述一個你人生中最艱難的時刻  （上）

張倩燁

“請描述一個你人生中最艱難的時刻？”

32歲之前，我從不知道這個問題應該怎樣回答。

2019年3月14日晚，突然收到一個+86開頭的電話，是老舅從家裏打來的。受過醫學訓練的老舅哽咽着說：“倩倩，你爸好像是肺癌，先別告訴家裏人。”

四個月前，我剛結束在科特迪瓦的短期工作回到美國，進入了此前就夢想加入的旨在減貧和促進發展的一個國際組織。我希望投身有真實影響的工作，在世界上留下一點自己的痕跡，比如，在非洲建一條公路。不出意外的話，在一兩年之內我會拿到機構內的一份全職工作，然後利用假期全世界打卡。說不定還能邊工作邊在英國讀個博士。

我的父母都是六零後，年輕時生活在齊齊哈爾克山縣的古城鎮。全家人的工作單位是鎮上一家機械類國企，與周圍的農村環境格格不入。那是蘇聯援建的156個工業項目的子項目之一，曾紅火一時。我九歲時全家才因國企沒落而進城，開啓艱難的謀生。2023年的爆款電視劇《漫長的季節》，告別的正是我父母青春中最美好的季節。

那天之前，我的人生還算順利：父母比同齡人的家長年輕許多，這意味着我不必過早擔憂他們的晚年；爺爺奶奶身體健康，衣食無憂。按如今的說法，我是個典型的“小鎮做題家”：出生在東北小鎮，考入北大，又輾轉香港與馬來西亞，追隨自己的熱情先後從事政治記者和政治風險諮詢的工作。在24歲，我就可以在緬甸昂山素季的家中告訴她，如果你想向中國讀者傳遞信息，我們的雜誌是很好的平臺。我在三十歲之前來到美國，讀了哈佛的政府學院，滿足了心中對名校的執念。

我曾認為自己做着很重要的工作，認為人生可以被計劃，世界是玫瑰色的。每當聽到別人的不幸我都缺乏共情能力——我從沒體驗過重大喪失的痛苦，看着失去親人的同學和朋友悲傷的表情，我只會暗自慶幸，似乎這樣不幸的事不會發生在我身上。

人生就是會出意外。“可控感”轟然崩塌。

我抗拒接受這個現實，但不得不打開電腦搜索肺癌相關的治療和預後；四期、遠端轉移、10-15厘米的腫瘤，最多不到五年的存活期。

爸爸才56歲，我當時想，比我們更不發達的撒哈拉以南非洲的人均期望壽命都超過了60歲，甚至半個世紀前很多國家的人均期望壽命已然如此。

一種幻滅感從心底發生。我要是看不到爸爸60歲後的模樣，在非洲建公路這件事對我來說還有什麼意義？後面的人生即便有再多閃光的時刻，爸爸的不在場也會讓想象中的耀眼瞬間暗淡。我不再是一個做着自以為重要事項的專業人士，我只是一個想留住爸爸的女兒。掛掉老舅電話後的那個週末，48小時沒闔眼，震驚之餘開始計劃下面的生活。

我要不要回國？國內有什麼工作能讓我兼顧收入和照護爸爸？同學說現在有靶向藥，而我離開內地多年，完全不懂國內的醫保報銷。按最壞的打算，肺癌靶向藥全自費每個月需要多少錢？我不瞭解家裏的財務狀況，假如父母沒錢，我目前的存款能撐多久？我應該保證多少未來的現金流才能持續治療？

那時才意識到，我並沒有自認為的那麼強大，我沒有能力給父親提供更好的治療條件，比如自費帶他來美國、去日本或新加坡治病。我只能在中國找到最好的醫生，給予我所能提供的最好照護。

媽媽是什麼感受？爺爺奶奶呢？我只能理解他們的悲傷於萬一。我突然意識到自我的侷限：我沒結過婚，不理解將失去相伴三十多年的伴侶是何等痛苦；我沒有孩子，無法想像爺爺奶奶聽了這個消息會是何等的悲痛。總有我們缺失的體驗，每個人都不可能是完整的。

4月，在黑龍江和北京多次檢查後，終於用上了第三代靶向藥奧希替尼，腫瘤應答迅速，三個月後CT顯示縮小了2/3。這時，我已學習了一些肺癌知識，對一線直接用三代藥存疑：若先用一代，耐藥後還能換二代、三代；萬一三代很快耐藥怎麼辦？但我與國內有12小時時差，而癌痛已讓父母身心瀕臨崩潰。他們未等我醒來商量，便接受了哈爾濱醫生的推薦。奧希替尼當時全自費，每月約1.5萬，醫保報銷極少。信息不對稱下的患者選擇，有疑慮也只能隱忍。

5月，媽媽也被確診乳腺癌，幸好是早期。

我從一個過着媽媽所謂的“象牙塔般生活”的獨生女，變成了父母雙雙患癌的家庭支柱，幸好幾位舅舅和小姨家在我們最需要幫助的時候挺身而出。

“母親”這個角色包含着我意想不到的堅強與偉大。媽媽手術後的化療副作用強烈，當時掉光了頭髮，腸胃反應也很大。那一年我回國五次，媽媽化療期間，多數是我來做飯做家務，但是媽媽會硬撐着和我搶。我知道她是在用行動讓我安心：照顧好你爸就行，媽沒事。

8月，奧希替尼耐藥了。我慌了。這預示着後續治療的選擇所剩無幾。我們不可能再用回一代靶向藥，只能接受化療。我開始聯繫Dana-Faber等哈佛的醫院和阿斯利康，尋求臨牀試驗的機會，但都因為已經有過一線治療被排除入組了。看着郵箱裏一次次令人失望的回覆，想到親人的馳援、藥物的有限，我感慨有太多事情是錢買不來的。

10月，從小就疼愛我的奶奶過世了。在父母患癌的壓力下我沒有為她的離去過度悲傷，只是回國冷靜而麻木地處理家事，給爺爺請保姆，然後也要遠程關照爺爺的生活。

這一年都慌亂而沮喪。我不得不放棄很多工作項目，更沒有戀愛和社交，每天起牀後和下班回家第一件事就是和父母視頻。每當我嘗試開始一些新項目時，家裏總有突發狀況——癌症治療、副作用處理、營養搭配、安撫家人，讓我不得不放棄那一線提升自我的希望。我離我原本計劃的人生越來越遠，彷彿是上帝從雲端伸下一隻手，強行扭轉了我的軌跡，把我按在家裏，動彈不得。

疫情是全人類的不幸，但對我們這個小家庭來說，這一年是我難以忘懷的最親密的時光。6月，終於買到了機票，我回國遠程工作並把工作量壓縮到最小，這意味着我的收入也在減少。經歷過35天的入境隔離，終於在7月下旬見到了爸爸。從那天起直到爸爸去世，我再沒有離開過他。

8月初發現爸爸時常落淚，這是自從他確診一年半以來，我首次看到他如此脆弱，以前他是個家裏缺錢了也不會告訴女兒的父親。有時候他就坐在牀邊，垂下頭盯着地板，眼淚默默地流下來。“感覺沒希望了”，爸爸低聲委屈地告訴我。

幾次下來我開始意識到，這種“沒希望”的感覺不僅僅是因為委屈。他是抑鬱。他的“沒希望”不只是沒有治癒癌症的希望，更是生命的可能性在縮減的絕望感。

《自然》雜誌發表過一項統計研究顯示，各種癌症病患會有不同比例的抑鬱，在肺癌病人中，抑鬱的比例是11%到44%。

15歲我就得過抑鬱症，瞭解那種大腦被黑洞侵蝕的痛苦。一個人長時間看不到生活中有任何希望、能預見的只有死亡，就很容易抑鬱。我想讓他看到一些希望，讓他還可以掌控一些自己的人生。

爸爸最自豪的事情之一是他的開車本領。我雖然20歲就拿了駕照，但一直覺得沒有開車的需要，因此基本不會開。8月的牡丹江天氣正好，我決定給他一個大顯身手的機會，讓他教我開車。

果然，老司機精神一天天見好。他開始在我午睡時就迫不及待地在房門外弄出一些聲響，好叫我起牀出門練車。他會很有存在感地批評我的倒車技術，也會偶爾要求自己開兩手，過過癮。

這樣的日常持續了近兩個月，到那年的國慶假期，老舅和小姨家來和我們聚會，我已經可以開車帶着一大家人的車隊去綏芬河了。再後來，我開着爸爸的車去藥店、去醫院、去殯儀館……直到現在每次回家，還會開車去殯儀館看看爸爸的骨灰，還有旁邊爺爺奶奶合葬的公墓。

有一次我打開車載音樂，發現爸爸平日聽的每首歌都是很悲傷的曲調和歌詞，比如刀郎的《西海情歌》，別離的痛苦、對過往的懷念。爸爸從副駕的位置上說，他也不知道為什麼，就是只想聽很悲傷的東西。我想了下，說，可能是你心裏很孤獨吧。

爸爸像是哽咽了一下，“對，孤獨。還是我老姑娘懂我。”

除了治療本身，我開始瞭解情緒壓力、皮質醇等激素與免疫系統的關係。媽媽突然得了乳腺癌，這與她在得知爸爸生病後的過度悲傷與精神壓力有直接關係。除了抽菸這個會直接導致基因突變的誘因之外，是不是爸爸也有長期的精神壓力？那些沒有被看見和理解的情緒鬱結在心裏，最終累計起來，壓垮了免疫系統。

我漸漸體會到，父親給自己壓上了過重的責任，而我們也一直把這一切視作理所當然，忽略了他的感受。作為丈夫和父親，他想用微薄的力量撐起這個家，從不允許自己示弱。過去每次回家，我都會按照家人的喜好帶禮物，唯獨不瞭解父親喜歡什麼。現在想來，或許正是因為他從不主動索取，我才一直沒有察覺。後來，每次回國，我都會問他想要什麼，這才知道，他喜歡一款運動鞋。到最後，他還囑咐我，要把那雙鞋“燒給”他。

在患癌前，爸媽常常爭吵，像許多從不懂珍惜和包容的夫妻一樣；爺爺奶奶只讓爸爸照顧，他那個78年就上大學的教授大哥幾乎從不過問父母的事。爺爺和他的大兒子都唸過大學，但在計劃經濟的年代，他們計劃了爸爸的命運：這個小兒子就留在家裏給父母養老。

他一直在承擔照顧父母的責任，卻一直活在爺爺奶奶的打壓裏，從來得不到來自父母的一句認可。他因此而自卑，又因為總是急於表現自己而看起來行為魯莽。爺爺和爸爸最後一次見面時，我明白他一直在期待爺爺的一句話，但直到最後也沒等來：你比你哥強。

有一次我問爸爸：“如果也有機會上大學，你覺得現在會是什麼樣呢？” 爸爸說，“工程師！” 看他心情不錯，我趁機畫大餅：“等咱們挺過五年，我把這段故事寫下來，把你寫進我的書裏。” 爸爸說：“行！”

（未完待續）