【傳記/回憶】第51號 作者：阿霞 作者：虫二

初見瑪麗，是在我到波士頓的1992年夏天。她高挑優雅，烏黑的長髪在後腦挽成一個圓圓的髮髻。抱著兩歲的朱爾斯，後面跟著的是她更高挑的丈夫安德烈，拉著五歲的查爾斯。我的住所很小，只能在公寓的公共區間見面，瑪麗細細地觀察我的生活環境，她的細緻讓我驚訝，畢竟我只是她的朋友的朋友，第一次見面。

    後來還有一次她又一個人帶著兩個孩子過來，把小的兒子朱爾斯交給我看著，她帶著查爾斯不知去了哪裡。朱爾斯很可愛，胖乎乎的，樂哈哈的，也不怕生。我很樂意帶這麼可愛的小孩，還能賺零花錢。查爾斯就不一樣了。他更是一個漂亮的小孩，捲曲的頭髮，清秀可愛的面容，但只一點，他眼睛從不與人接觸，哪怕你跟他說話。他總是在凝視遠方，若有所思。

    我帶著朱爾斯在公園裡玩，他在環繞大樹的圓形凳子上跑，我跟不上他。一不小心他掉進凳子與樹幹間隔的空隙，嚇得哭了起來，我趕緊抱起他，左看右看，還好沒有受傷。瑪麗回來了，看我一眼就問發生了什麼事情。我告知原委，她笑了，「哎，這種事情天天發生，別在意。」我知道朱爾斯的這種小事對她的確不是大事，她有更大事兒對付 ——到處求醫想辦法幫助自閉的查爾斯。

    幾年後我畢業離開波士頓，再見瑪麗已是十幾年後。朱爾斯已經是個中學生，溫文爾雅，帶著少年自有的靦腆。他燒好一壺茶，端著有一朵大茶花飄搖的玻璃茶壺，還有一盤可口的點心過來招呼我。查爾斯呢，依舊在看小時候愛看的芝麻街（Sesame Street）卡通片，他喜歡反反覆覆聽對話的某些碎片，把錄像機翻來倒去按得吱吱響，從刺耳的吱吱聲中他找到快樂，哈哈大笑。周圍的白牆全是污漬，瑪麗說，都是查爾斯弄的，他喜歡在牆上走。「瑪麗，你有未來的計劃嗎，查爾斯總不能永遠靠你們父母。」「能有什麼計劃？」瑪麗長嘆。五十多歲的她已經滿頭白髮。

    幾年前的隆冬時節，我收到瑪麗的邀請去波士頓，參加在麻省理工學院的一場研討會。在場幾十位聽眾，全都是參與到查爾斯生活裡的朋友們。原來，這是是她幾十年對查爾斯的研究主題的研討會。查爾斯也到場，由父親安德烈陪著，在隔壁房間聽講。瑪麗花白的頭髮剪短了，高挑的身材略顯瘦削，精神矍鑠。研討會由瑪麗與母校麻省理工的西蒙斯社會大腦中心（Simons Center for the Social Brain）聯合舉辦。瑪麗講述了她用語言，繪畫等等方面的技巧對查爾斯的內心進行的探索。她說，查爾斯每天用吱吱的聲音組合起來，說的是要離家多年，一直不歸的弟弟「朱爾斯你回家！」

研討會後，瑪麗分享了一個網上畫廊陳列的畫作。那絢麗的色彩，變換莫測的圖像，頗有令人難解的深意，創作者竟然是研討會後在招待會大廳裡像孩童一般滿手抓著食物，自由自在走來走去的查爾斯。瑪麗將對查爾斯的探索作為學術進行，終於心胸坦然了。看著繽紛的畫作，我心中湧過一股暖流。瑪麗終究找到了通向查爾斯內心的那一扇門。

                        重溫銀河鐡道999 作者：虫二

    去年四月，我接到了建一個「顫慄空間」（Panic room）的项目。聽這名字本身就引起了我極大的好奇心。我推掉手上其它的事情，依約趕到貝塞斯達（Bethesda）這個曾多次被評為全美國平均受教育水準最高的城市，在一處十六層公寓，找到了這一剛過戶的雙臥單元。

    業主的六歲小男孩，因為常常控制不住地發出尖利噪音，摔砸物件，吵到鄰居怒不可遏，因此業主被迫輾轉租屋多次。這一次，父母咬牙在國家健康研究所（NIH）旁這處高級公寓新買了這套單元，其中要裝修出一個特別隔音、防火、防盜、防撞，也防自己放火，又飲食設備一應俱全的房間，專門給這個小魔頭住。

    那是我第一次見到維克多（Viktor）。小童應該是察覺到有陌生人來訪，他略微側過身子，看似完全漠視，自顧自搬弄著他的玩具。但嘴裡還不斷發出「嘶嘶、呼呼」的怪聲音，有點像防止他人進入到自己的防禦地盤，徬彿（彷彿）動物防禦本能的返祖現象。

    父親訓斥：「維克多，禮貌見過客人！」

小童不為所動，接著，母親又重複了一遍，維克多才很不情願地從一個桌子下，由玩具堆成的一個洞穴鑚了出來，「嗨」了一聲，便重新拱了回去，繼續插裝樂高玩具，那看似已半成形的小火車。微型樂高積木部件極小，他用手指連同牙齒，極費力地，卻也是按部就班地「工作」著。嘶嘶的聲音繼續，但時高時低，像是在實況轉播著「工作」的順利與否，我猜想那是以聲波的方式，反應出注意力集中與否的腦電波情緒波動。順利的時候，聲音會較輕快，有可循的節奏；不順利的時候，聲音生澀、粗糙，像一部卡在溝裏的大卡車，一台受阻的發動機。

    父親謝爾蓋（Sergei），是來自聖彼得堡的科學家，專門研究材料微觀結構。作網絡工程師的母親莉婭（Liya），則是基輔大學的高材生，受聘於馬里蘭大學。

    今年六歲的維克多，出生時一切指標正常，但是到了幼稚園時期，因為可以整點一個人獨自玩耍，加上時常視其他兒童如桌椅，隨意推開，便被發現並鑒定為注意缺陷多動障礙（ADHD）。儘管遍訪名醫，仍苦無緩解良方。屢次申請公校，也都被以干擾他人學習，老師無力特別照顧為由而婉拒。也有私立的特別教育學校，但學費高到可攀比哈佛等長春藤名校，加上父母覺得維克多智商極高，不甘心與真正唐氏症兒童為伍，最後母親只好放棄高薪工作，每天輔助「在家教育」。

    「在家教育」（homeschooling），不是件簡單的事情。它比普通公立學校的要求還要細緻很多，需要嚴格遵守教育局完整的課程（curriculum），至少和學區裡的學校進度一致，而且還要參加學校組織的課外活動。其最大的不同是要有一個全職媽媽/老師，每天四處送小孩上各種專業的私塾，畢竟再虎的媽媽，也不見得各學科都是學霸。

    訪談到一半，維克多悄悄爬出「洞穴」，將一個藍色的小火車放在距離我一米的地板上，然後又悄悄地縮了回去。他默默注視我一下，便開始繼續拆掉另一個玩具。我認出地板上的小火車，像極了銀河鐵道（galaxy express 999）。

    我試著故作驚訝，作態倒吸一口氣：「Galaxy Express!」

    桌子下立刻傳出：「A journey to the stars！！！」（走向星球的旅程）

    像是接頭暗號對上了，維克多興奮地爬了出來，一把抓起小火車，舉高過頭，光著兩只小腳丫子，從客廳到臥室尖叫著來回狂奔起來，這讓我意外地見證了建造隔音房的必要性。試想，這突發的、刺耳的海豚音，對隔壁獨居老人脆弱的心臟會造成多大的震撼。

    謝爾蓋顯然難掩尷尬，但仍不動聲色地坐等了一會兒，似乎刻意讓兒子把過剩的精力發洩一些，才緩緩地走過去，抱住兒子，問他要不要喝點什麼。於是父子兩人去了廚房，小維克多開始乖乖地喝起果汁，重新安靜了下來。

    人生有很多尷尬的時刻，但為疾病所困不應該是其中的一種。我看著已經安靜下來的父子，心裡五味雜陳，因為這也曾是我和兒子幾乎每天都在經歷的事情。現在兒子上了初中，情況已經好轉了很多。

    雖然裝修要求很嚴格，我仍然爽快地接下了項目。隔音室的工程進展順利，連帶廚房和浴室，一個月不到就完成了。驗收那天，我特別訂了一套無線耳機（AirPods），並下載了一整套的銀河鐵道999的音樂，送給維克多做禮物，感謝他讓我重溫了這個經典漫畫老故事。

    離開公寓單元的時候，不知是自己的臆想還是真的有聽到，我耳邊響起了銀河鐵道999 的主題曲。當年的歌詞，現在聽來真的有些老派的激情，但是老派又怎樣？讓人的心靈得以解脫，再老派也不會過時。

⋯⋯
飛車要衝過那銀河
尋找心裡期望
窮困不必畏懼

如願歷盡滄桑
夢想能為世界
尋覓新生與安康

Can You Love Like a Mother? （你能否像母親一般去愛?）
……

謹以此文，感謝維克多、路易斯、艾瑪和所有讓我重新認識人生的、仍在與自閉症纏鬥的孩子們。